Complex Solutions to Simple Problems » Min datter er ikke døv

Min datter er ikke døv

Idag sagde Lova ’lampe’ for første gang og jeg var ekstatisk af glæde. Hun er 15 måneder gammel og det kan måske undre nogen at jeg kan blive så glad over et enkelt lille ord. Det skyldes først og fremmest at jeg er utroligt glad for min lille pige, men en stor del af glæden bunder også i at forhistorien ikke har været helt almindelig.
Min pige, Lova, blev født uden ret meget hørelse. Faktisk hørte hun så lidt, at hun ikke ville kunne lære at tale medmindre hun fik nogle ret avancerede høreapparater – cochlear implantater, hedder de. Helt kort fortalt fungerer det ved at man lægger et implantat med en elektrode ind i øresneglen (cochlea). Bag øret sidder der så et høreapparat, der opfanger og sender lyden ind i implantatet.
Det var selvfølgelig meget svært at forstå endsige acceptere at min datter ikke kunne høre, og der var naturligvis masser af bekymringer da hun skulle gennem operationen for at få implantaterne lagt ind, men hun klarede det fantastiskt.
3 uger efter operationen ’fik hun lyd på’; høreapparaterne blev tændt for første gang og Lova skulle igang med at lære at høre. Når jeg skriver ’lære at høre’ er det fordi Lova stort set fik sin hørelse 1 år forsinket og derfor skulle til at lære hvad lyd er og hvad man kan bruge den til.

I skrivende stund er det 4 måneder siden, og når jeg indleder med beskrive min glæde over Lovas nye ord, er det fordi der ligger ekstra meget fokus på netop den del af hendes udvikling. Jeg vil også skynde mig at tilføje at Lova hører fantastisk godt og at hendes sproglige udvikling kører derudaf med ekspresfart. For en uge siden talte vi over 60 ord som vi ved hun forstår, og der kommer nye til hver dag.
Så hvor jeg for blot et halvt år siden var forsigtig med at tro på alle de rapporter og erfaringer, der viser hvor gode resultater man opnår med cochlear implantater, kan jeg nu se det selv hver dag. Og jeg vil da lige tilføje at Lova er en fantastisk lille pige; cochlear implantater eller ej februar 2007 164

Hvis du er nået igennem ovenstående og stadig leder efter en forklaring på overskriften, så skal du da også have din belønning:
Børn med så svære hørenedsættelser som Lovas, bliver ofte kaldt døve – og for ikke ret mange år siden ville de også være forblevet døve med alt hvad det indebærer af tegnsprog og så videre. Men Lova hører så godt med sine høreapparater, at det ikke giver mening at kalde hende døv mere. Hun går i en almindelig vuggestue, hun kommer til at gå i en almindelig børnehave og hun kommer til at gå i almindelige skoler til hun en dag skal ud og have sig et almindeligt (eller ekstraordinært) arbejde.
Afslutningsvis vil jeg sige, at jeg på ingen måde fornægter eller fortrænger at Lova har et hørehandicap. Jeg ser bare ingen grund til at påføre hende en identitet som døv, når hun ikke er det.

Jeg ved cochlear implantater er et følsomt emne for mange, og jeg har ikke til sinde at pege fingre af nogen med dette indlæg. Men hvis du har en mening, om emnet, så sig endelig frem.

Update:
Mette har skrevet et lignende indlæg på Lovas blog: Wake Up

This entry was posted on Saturday, May 26th, 2007 and is filed under Personal. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 feed. You can leave a response, or trackback from your own site.

11 Responses to “Min datter er ikke døv”

Louise
November 3rd, 2007 at 4:57 am
Hej

Jeg er hele ueig med dig, din datter er døv og CI er avanceret høreapparet.

Jeg er ikke imod CI, men jeg er imod for at fraråde bruge tegnsprog til børnene.
Døve har rettigheder til at bruge tegnsprog.

Når din datter bliver teeangeralder, og voksenliv. Din datter får social problemer, fordi kommunikere er ikke optimalet sammen med andre hørende fx. støj baggrund, snakke for hurtigt og hvisket. Tidspunkter din datter skal lære andre sprog fx. engelsk, tysk og starte en uddannelse og meget svært at følge med i timerne eller oplæg. Det der extra svært for din datter.

Jeg mener meget vigtigt, din datter får tosproget dansk taler og tegnsproget.
Din datter har ret i til får tegnsproget og bruge tegnsprog teeanger liv og voksenliv.

Dit vælg er fraråd bruge tegnsprog til din datter. Når datter bliver teeangeralder og voksenliv og kan får kommunikere problemer med familien. Jeg kender rigtigt mange døve/hørehæmmet og har kommunikere problemer med familien.

tegnsproget er ikke skader talesprog.
Jeg kan fortæller dig, mine to hørende niecer er ivrig lære tegnsprog og begynde siger ord, de var ca. 9 mdr måneder.

Jeg kan fortæller dig, min moster arbejder døveskolen og har erfaringer at mange elever fungeret ikke ingreret alm. folkskolen. Døve børnene tilbagefalde til døveskolen igen, når de børnene bliver teeangeralder.

Det er varme anbefale bruge tegnsproget til din datter.
Louise
November 3rd, 2007 at 5:01 am
Hej igen.

Du kan læse hjemmeside og handler om anderkend tegnsprog.

http://www.anerkendtegnsprog.blogspot.com/
Pål Heick
November 3rd, 2007 at 11:28 pm
Hej Louise og tak for kommentarerne,
jeg tror det er lige så provokerende for dig at jeg kalder min datter hørende, som det er for mig, når du insisterer på at min datter skal lære tegnsprog bare fordi hun ikke kan høre når hun ikke har CI på.

…men jeg er glad for din kommentar, for det giver mig lejlighed til at spørge hvordan du kan udtale dig så sikkert om hvordan min datter vil komme igennem teenageårene (der er mindst 10 år til). Hendes talesproglige udvikling er forrygende og sammenlignet med normalt hørende børn, ligger hun i den bedre ende rent sprogligt. Hvis du vil, kan du læse mere om hende på hendes egen blog: Onlova.
Og så vil jeg også lige understrege, at valget om talesprog til Lova ikke har noget med et fravalg af tegnsprog at gøre. Det er et valg, der er taget ud fra ønsket om at give vores datter de bedste muligheder for at lære det talte sprog. Alle nyere undersøgelser og studier viser at CI-børn ikke har gavn af tegnsprog og at tegnsprog til CI-børn faktisk kan forsinke deres sproglige udvikling. Det er der mange forklaringer på Du kan starte her.

Lova går i almindelig vuggestue, kommer til at gå i almindelig børnehave, almindelig skole og så videre. Der kommer ikke til at være nogen i hendes omgangskreds, der bruger tegnsprog – så hvorfor skal hun (og resten af hendes familie) dog bruge tid og kræfter på at lære et sprog, som hun ikke kommer til at bruge?

Og så bliver jeg altså lige nødt til at sige at jeg ikke har noget problem med tegnsprog; jeg anerkender det og jeg er glad for at døve uden hørelse har den mulighed for at kommunikere med hinanden. Hermed ikke sagt at jeg anerkender døves opførsel med at missionere tegnsproget til CI-brugere ud fra lommefilosofi, erfaringer fra 80′erne og argumentet om at døve børns modersmål er tegnsprog. Skal koreanske adoptivbørn så også lære koreansk?
Pål Heick
November 3rd, 2007 at 11:35 pm
Nåja,
og så kan du lige kigge her:
http://anerkendtalesprog.wordpress.com/
Trine
November 12th, 2007 at 10:54 pm
Hej,

Jeg stødte tilfældigt på din blog og vil gerne kommentere. Jeg er selv hørende og arbejder med kommunikation. Derfor er det mig magtpåliggende at få klarhed over din sætning: ” forblevet døve med alt hvad det indebærer af tegnsprog og så videre”. For mig at se lyder det som om du synes det er dårligt at være døv, at døve har en dårlig livskvalitet og at tegnsprog er et nødvendigt onde. Er det rigtigt eller er det bare dårligt formuleret?

Jeg kan fortælle dig at døve kan alt, undtaget høre og faktisk kan de noget vi hørende ikke kan. De kan se ordentligt. Deres visuelle evner er udviklet i en ekstrem grad som vi hørende ikke forstår.

Når det kommer til CI, så vil CI børn være døve lige så snart de skal i svømmehallen, koreanske børn vil blot være turister hvis de er i Korea, men vil stadig kunne kommunikere med dem de rejser med.
Det er meget tidligt at sige hvordan CI teenagere har det, eftersom CI ikke har eksisteret længe nok til at vi har “ægte” CI-teenagere. Det er fantastisk at døve og hørehæmmede børn kan få en form for hørelse (som jo ingen kan sige hvad består af, eftersom de lærer at skelne en bil fra en fugl men vi ved jo ikke hvordan det lyder for dem) men jeg er ikke overbevist før vi har kørt nogle CI generationer igennem som ikke vil have problemer med at fungere i større forsamlinger.

Og så tænker jeg stadig på de børn som rent anatomisk ikke kan få CI, eller de børn som ikke, ligesom din datter, får det fulde udbytte. Hvordan skal se kunne klare sig hvis de ikke får et tegnsprog ved siden af fra starten?
Babytegn er supermoderne og jeg drømmer selv om at når jeg får børn skal de være tosprogede, gerne fransk ogdansk, men af en eller anden grund bliver folk bange så snart det handler om at tegnsprog er det andet sprog.
Det synes jeg er tankevækkende og sørgeligt.

Godt din datter har et godt udbytte af sit CI. Og ja, super dejlig ser hun også ud.
Pål Heick
November 13th, 2007 at 2:51 am
Hej Trine,
jeg vil lige starte med at gentage at jeg ikke har noget problem med tegnsprog; jeg er glad for at døve uden hørelse har den mulighed for at kommunikere med hinanden.
Med hensyn til sætningen, som du reagerede på, så udtrykker den at jeg er glad at Lova ikke behøver tegnsprog. At jeg er glad for at jeg ikke skal lære tegnsprog. At Lova ikke kommer til at være afhængig af fx tolkebistand, som jeg kan forstå det kan være problematisk at få nok af. Selvfølgelig er der udfordringer med CI’erne, men det er ikke i nærheden af de udfordringer de helt døve børn og deres forældre står kommer til at stå overfor.
Så når jeg siger at jeg er glad for at Lova ikke skulle være ‘Døv’ døv, er det blandt andet nogle af disse betragtninger der slår igennem. Det har ikke noget at gøre med en vurdering af tegnsproget som kommunikationsform.

Når det så er sagt er der også en anden og helt afgørende grund til at Lova ikke får tilbudt tegnsprog.
Læs lige langsomt her:

For CI-børn, der hele deres første år har udviklet deres synssans, er der klare indikationer for at tegnsprog påvirker den auditive/verbale sprogudvikling negativt. Husk: dette gælder CI-børn – der er meget visuelt orienterede fordi de ikke har haft hørelse før de fik deres cochlear implantater. Hvis man vil have dem til at udvikle deres hørelse (der er grundlæggende for deres talesprog) er det vigtigt at man ikke ‘forstyrrer’ hørelsen med tegn (visuelt input) mens de er ved at lære at høre.

For normalthørende børn er historien en helt anden og der kan man sagtens og med gode resultater bruge babytegn, tegnsprog og hvad du nu kan finde på. Men de kan jo høre. De skal ikke bruge en masse energi på at lære at høre.

…så for mit vedkommende handler det altså ikke om tegnforskrækkelse, men om en helt bevidst prioritering Lovas høremæssige og talesproglige udvikling. Når hun bliver ældre håber jeg da også hun vil lære en masse fremmedsprog – og gerne tegnsprog, hvis hun synes det er spænndende.
Pål
November 15th, 2007 at 1:20 am
@ Trine:
…glemte lige at svare på et par ting:
1) Svømmehalsproblematikken altså er helt ude af proportioner – det lyder jo næsten som om CI-børn i din optik klasker sammen i katatonisk apati så snart de piller CI’erne af. Min datter elsker at være i vandet og snakker løs og fortæller om alt hvad hun oplever – CI eller ej. Hun kommunikerer for fuld skrue – så sammenligningen med den koreanske turist holder altså ikke vand.

2) Du spørger hvordan børn, der af anatomiske eller andre grunde ikke får det fulde udbytte af deres cochlear implantater, skal klare sig hvis de ikke får tilbudt tegnsprog helt fra starten? Det siger næsten sig selv at man skal tilbyde tegnsprog hvis udbyttet af cochlear implantaterne af den ene eller anden grund ikke er godt nok til at udvikle et fuldt talesprog.
…men som jeg svarede før, er det ikke optimalt tilbyde CI-børn tegnsprog, hvis målet er et godt talesprog. Desværre oplever jeg hyppigt en logisk kortslutning, når man skal vurdere årsagssammenhængen tegnsprog og CI hos de CI-børn der har fået tilbudt tegnsprog og ikke har en tilfredsstillende sproglig udvikling. Man (læs: tegnsprogsindustrien) er meget hurtige til at skyde skylden på CI’et og ikke på tegnsproget.

Nu er det så heldigt at man i med cochlear implantaterne – modsætning til de gammeldags høreapparater – meget præcist kan se hvor godt potentialet for hørelse er – og man ved at hvis barnet kan høre alle lyde i det frekvensområde hvor sproglydene er, så kan det også lære at producere disse lyde selv.
Man følger selvfølgelig også den sproglige og auditive udvikling meget tæt – både via tale-/hørepædagog og kontrolbesøg på CI-centeret. Man er hele tiden opmærksom på hvor meget barnet hører, hvor meget kan han/hun sige, forstå og så videre. Hvis der er nogen som helst tegn på at der er problemer med den sproglige udvikling overvejer man selvfølgelig hvad man skal gøre – typisk vil man skrue op for tale-/hørepædagogen.
Niels
December 4th, 2007 at 5:06 pm
Hej Pål.

Jeg er selv døv i sådan en grad at jeg kan sammelignes med folk der har CI, altså forstået på den måde at jeg kan tale og høre.

Men jeg har altid været afhængig af tegnsprog og jeg kan ikke høre hvad der bliver sagt når der er støj rundt omkring.

Jeg er selvfølgelig åben for teknologi, men synes samtidig også at der er lidt for meget tillid til den nye CI-teknologi og det kan desværre give udslag i sociologiske problemer, hvilket er en smule kommet frem i lyset, og det bliver formentlig også kun toppen af isbjerget.

Døves kultur, dette vil sige tegnsprogskulturen, har været over 200 år undervejs, men stadig er der stadig problemer i form af fejlslagen opvækst og lignende, og derfor har nogle døve der svært idag at befinde sig ud i samfundet. Så man skal heller ikke forvente at CI-gruppen vil integrere sig med det samme.

Mit råd til dig, lyt ikke kun til folk der tjener penge på CI-operationer eller lignende. Opsøg nogle uafhængige folk og få nogle gode diskussioner. Det er en god ide’ at være skeptisk overfor alting og ikke stole blindt på folk der har kun arbejdet med det i 10 år. De ved heller ikke ret meget.

Niels, økonomistuderende og tegnsprogsbruger (ER STOLT AF DET)
Pål Heick
December 5th, 2007 at 11:56 pm
Hej Niels, tak for kommentaren.
Jeg vil starte med at sige at man ikke kan sammenligne den hørelse du har – og den hørelse min datter har. Det er ikke for at forherlige CI’erne på nogen måde, men de giver altså adgang til talesproglige lyde på et helt andet niveau end almindelige høreapparater giver. Du skriver du er døv, men med en hørerest som du formår at udnytte så godt at du kan tale og høre. Men et CI giver adgang til de højeste diskantlyde, som selv de bedste høreapparater ikke kan formidle, da svære hørenedsættelser jo typisk gør at man har en hørerest i de allerlaveste frekvenser og slet ingen hørelse i diskantområdet. Jeg har skrevet om dette på en anden blog – læs mere her: Cochlear implantater og sproglig udvikling.

Jeg møder rigtig ofte udsagn som det, du kommer med her – at børn med CI risikerer at få problemer med social interaktion og at de hverken kan finde sig til rette i den hørende eller den døve verden. Jeg er helt uenig med dig, hvad angår min datter og det jeg kalder ‘den nye generation’ af CI-børn. De nye CI-børn, er dem, der har været så heldige at blive fundet tidligt i det neonatale screeningsprogram, som allerede fra de er et par måneder gamle får høreapparater og bliver opereret på begge ører når de er omkring et år gamle.

Men der er en del børn, ikke har fået den optimale start i den hørende verden – mest af alt fordi systemet har været for langsomt til at ændre sig i forhold til de resultater man kan nå, hvis man gør som jeg beskrev i afsnittet ovenfor. De skal have al den støtte og hjælp de kan få, men jeg synes det er forkert at vurdere CI generelt på grundlag af de problemer denne gruppe møder – og det synes jeg
du gør.

Den seneste danske forskning om CI børn (Percy-Scmith, 2006) viser at flertallet af CI-børn ikke har større sociale udfordringer end normalthørende børn og at de har samme trivselsniveau som normalthørende børn.

Faktisk har min kæreste lige skrevet en indlæg på vores datters blog, hvor hun skriver om mødet med nogle af de samme fordomme:
CI-børns Sociale kompetencer.

Du siger at jeg ikke skal forvente at CI-gruppen integrerer sig i samfundet med det samme. Jeg synes det er en sørgelig holdning at have – og det er en gennemgående problem at man har alt for lave forventninger til CI-børnene. Jeg forventer at min datter får en helt normal opvækst. Der skal selvfølgelig tages hensyn til hendes CI, men i det store billede er det småting.

Endelig vil jeg sige at jeg på ingen måde kun har lyttet til folk, der tjener penge på CI-operationer. Dem, jeg har lyttet mest til, er min kæreste og jeg selv. Vores valg om CI til vores datter er taget ud fra et ønske om at hun skal vokse op i vores verden, med vores sprog – hendes modersmål. Og jeg vil hellere stole på dem, der baserer deres udsagn på forskning, undersøgelser og opdateret viden om CI-børns muligheder. Jeg stoler på dem, der viser mig teenagere med CI i Canada, der er i gang med universitetsuddannelser på helt almindelige vilkår. Og jeg stoler på dem, der har høje forventninger til min datter.
Niels
January 3rd, 2008 at 3:56 pm
Hej Pål.

Tak for din tilbagemelding.

“…men synes samtidig også at der er lidt for meget tillid til den nye CI-teknologi og det kan desværre give udslag i sociologiske problemer, hvilket er en smule kommet frem i lyset, og det bliver formentlig også kun toppen af isbjerget…”

Bagved dette udsagn, mente jeg at denne gruppe, som fik CI-operationer i den tidlige alder, altså omkring 1 års alderen og denne gruppe blev opereret for første gang for 5-6 år siden, har udvist nogle sociale problemer og er kommet “tilbage” til døveskolerne, da de ikke kunne trives ud hos de døve skoler.

Jeg vil lige pointere at jeg ikke er imod CI, men faktisk åben overfor muligheden, men siden det er meget nyt, betyder det ikke at folk skal forholde sig ukritisk og være meget opmærksomme på signaler fra denne gruppe, og de første signaler er kommet frem i lyset. Spørgsmålene er bare om der bliver taget hensyn til disse eller bare overset.

Du skriver at CI-børn vil få det mest optimale opvækst ved at udelukkende anvende talesprog, dette er jeg hverken uenig eller enig i. Men ved at fratage dem muligheden for at lære tegnsprog, fratager man samtidig deres “nødreb”, altså tegnsproget, som de kan anvende når integrationen i det normale samfund er mislykket.
Pål Heick
January 3rd, 2008 at 10:47 pm
Hej Niels – tak for kommentaren,
hvis vi holder os til at diskutere de tidligt opererede – altså dem der er opereret før de er 12 måneder – så er det altså ikke helt rigtigt at man begyndte på dette for 5-6 år siden. Det er rigtigt at man gennem de sidste par år har opereret børnene tidligere og tidligere, men det er først med indførelsen af det neonatale screeningsprogram at man har haft mulighed for at operere størestedelen af børn uden hørelse så tidligt som 12 måneder. Det neonatale screeningsprogram har kørt de sidste 2 år.
Måske snakker vi lidt forbi hinanden – men du skriver at en gruppe af børn, der er opereret for 5-6 år siden er begyndt at vende tilbage til døveskolerne? Det billede kan jeg ikke genkende – faktisk er den generelle tendens at indslusningen til døveskolerne er kraftigt faldende fordi de fleste børn med CI idag begynder i almindelige skoler. Kan du fortælle mig lidt mere om hvor mange børn og hvilke skoler, det drejer sig om?

Med hensyn til de sociale problemer, du nævner, synes jeg du skal kaste et blik i Lone Percy-Smiths rapport om medvindsfaktorer for danske CI-børn (rapporten inkluderer 168 ud af de 198 børn der var opereret med CI i Danmark da rapporten blev skrevet). Blandt andet blev trivselsniveauet for CI-børn undersøgt og sammenlignet med trivselsniveauet for ‘almindelige’ børn; rapporten viser at CI-børn i Danmark trives på mindst samme niveau som de ‘almindelige’ børn.

Endelig vil jeg (igen) understrege at valget af talesprog ikke som sådan har noget med livskvalitet eller optimal opvækst at gøre – valget om talesprog og kun talesprog er taget ud fra flere betragtninger:
1. 1) For CI-opererede børn, der skal lære at tale, er det afgørende at man fokuserer på at stimulere talesproget; brug af tegnsprog i mens CI-opererede børn skal lære at høre og tale er derfor ikke hensigtsmæssigt, da det fjerner fokus fra talesprog og opmærksomhed på lydlige inputs
2. 2) Hvis jeg skal lære min datter at tale et givent sprog, skal jeg mestre dette sprog til fulde for at være en god sproglig rollemodel. Jeg mester ikke tegnsprog. Det er der faktisk ingen i Lovas familie eller nærmeste vennekreds, der gør. Min datter kan høre med sine CI og jeg kan lære hende at tale.
Jeg synes derfor ikke jeg fratager hende noget ‘nødreb’ – snarere tværtimod.

Det blev et langt svar

Complex Solutions to Simple Problems
Just another WordPress weblog

Min datter er ikke døv

11 Responses to “Min datter er ikke døv”

Leave a Reply

Recent Posts

Categories

Archive

Links

Seneste Indlæg

Kategorier

Advertisement

Complex Solutions to Simple ProblemsJust another WordPress weblog

Min datter er ikke døv

11 Responses to “Min datter er ikke døv”

Leave a Reply

Recent Posts

Categories

Archive

Links

Seneste Indlæg

Kategorier

Advertisement

Complex Solutions to Simple Problems
Just another WordPress weblog